2 de abril con
ojitos de autismo
Gabriela Ichaso Elcuaz
El 2 de
abril es el Día Mundial del Autismo, una condición de vida que según el
presidente de Estados Unidos, Barack Obama, afecta a 1 de cada 88 personas en
el mundo. Ese dato nos indica que un
niño de cada dos aulas escolares tiene algún rasgo de los muchos que se
caracterizan en el amplio espectro del autismo.
¿Qué es
el autismo? Es un síndrome, no una enfermedad, es decir, un conjunto de
manifestaciones diferentes al modo como se comportan las personas consideradas
como de parámetros “normales” o neurotípicas.
En
general, una persona con autismo puede estar afectada por una, varias o todas
las alteraciones identificadas. Es una
condición para la que pocos pediatras están preparados para alertar a la
familia y generalmente son los padres o los primeros educadores preescolares
quienes las notan. La medicina infantil
debería incorporar, además de los indicadores de crecimiento como la altura y
el peso del niño, aquellos que hacen también al desarrollo.
Los
indicadores de alerta temprana más frecuentes son cuando el niño no fija la
mirada en nuestra mirada ni en ningún objeto sobre el que se le llame la
atención; cuando el niño se obstina en un solo juguete y no hace caso a otros
ni a otras actividades; cuando el niño llora y no es por hambre, dolor ni
enfermedad; cuando el niño se abstiene de relacionarse con su entorno; cuando
el niño se acuesta en el piso y alinea objetos en filas; cuando el niño tiene
dificultad de aprender a hablar y en el lenguaje; cuando tiene intereses
restringidos y sólo parece satisfecho cuando únicamente realiza aquellos;
cuando repite reiteradamente un comportamiento; y más.
Generalmente,
es más fácil de identificar a partir del año y ocho meses de edad. No todos los niños tienen todos los signos y
hay niños más condicionados que otros.
Ningún
niño con autismo es igual a otro con la misma condición. Como tampoco hay un
niño "normal" igual a otro. Todas somos personas únicas, por tanto, iguales.
Es una
condición hallada durante la segunda parte del siglo pasado y en nuestro país,
la atención sobre el autismo data de no más de quince años. Se desconoce el número de casos de personas
adultas y adolescentes porque no han sido diagnósticados, no reciben la
atención que precisan y, también, el desconocimiento, la impotencia y el duelo
familiar hacen que la condición se esconda, se calle, se desnaturalice.
Todo
niño con autismo tiene el poder de superar los obstáculos que se le presentan
en su camino a su propia autonomía, a “funcionar” como los demás. El diagnóstico
y la intervención adecuada, cuantos más tempranos, mejor.
Es
maravilloso y penoso a la vez, el esfuerzo personal de los padres de familia en
Bolivia que solos y sin ninguna asistencia o cobertura del Estado en materia de
salud y educación, se organizan para sacar fuerzas de la adversidad y traducir
en victorias diarias todo el amor, la inocencia y capacidad de superación que
tienen sus niños.
Mi
homenaje y mi compromiso de por vida con ellos. Pasito a paso, siempre
adelante, como dice Anabel Cornago, mamá y transformadora del autismo de su
pequeño Erik, quien vino a Santa Cruz de la Sierra a transmitir su admirable
labor, día a día, que agrega más luz, esa luz azul, que el 2 de abril
encendemos para naturalizar el autismo en el mundo entero.
Directora de Idearia ·
Twitter/gabitadelsur
Campaña Luz Azul 2 de abril
Campaña de concienciación del autismo. Proyecto ¡Viva la diferencia! Una campaña de adhesión de Idearia.
